Palestrante: Ellen Sharkany
No último dia 19 de setembro, o auditório da Associação Comercial de Suzano foi palco do 1º Seminário de Doenças Raras e Autoimunes, um evento de extrema importância para a conscientização e discussão sobre essas condições que afetam milhares de pessoas no Brasil. O seminário foi organizado pela ativista Ellen Sharkany, presidente do Instituto Atípicos do Brasil, e contou com a participação de palestrantes renomados que compartilharam experiências e conhecimentos valiosos sobre o tema.
Entre os palestrantes, destacaram-se a Dra. Rosana Moutinho Silvério dos Santos, docente do curso de Direito da Faculdade de Suzano, Fernanda Rezende, portadora de Lúpus, e Tatiana Gotti, pesquisadora científica na área humana e animal. Cada um trouxe uma perspectiva única, abordando desde os aspectos legais até a experiência de viver com uma doença rara.
Durante o evento, Ellen Sharkany ressaltou o momento decisivo que vivemos para as doenças raras, mencionando a suspensão, pelo STF, do julgamento sobre medicamentos e tratamentos de alto custo. “Embora o julgamento tenha sido suspenso, a luta está longe de ser vencida”, afirmou a ativista.
Além disso, Ellen enfatizou as demandas urgentes da cidade de Suzano e região, como a ampliação do teste do pezinho e a capacitação de profissionais de saúde e da sociedade civil sobre as doenças raras. “Nossa meta é continuar expandindo esse movimento e já estamos planejando um segundo seminário em fevereiro, com o objetivo de mobilizar ainda mais pessoas para garantir tratamentos eficazes para os pacientes”, destacou Ellen.
Este seminário marca um passo importante na sensibilização da comunidade e na promoção de políticas públicas que visem à melhoria da qualidade de vida dos portadores de doenças raras.
“As doenças raras e autoimunes afetam milhões de pessoas ao redor do mundo, muitas vezes sem diagnóstico ou tratamento adequado. No Brasil, as políticas públicas para esses pacientes ainda são limitadas, e a luta por medicações e terapias de alto custo é uma realidade para muitas famílias. No 1º Seminário de Doenças Raras e Autoimunes, realizado em Suzano, especialistas e ativistas se reuniram para debater os desafios e buscar soluções para melhorar a vida desses pacientes. disse Ellen Sharkany
Crédito: Lúcia Alves
